Novartis ve Türkiye MS Derneği’nin kurduğu Yol ArkadaşıMSın Platformu MS’li Hastalara İlham Veriyor
Novartis ve Türkiye MS Derneği iş birliğiyle kurulan Yol ArkadaşıMSın platformu yaklaşık 10 yıldır MS’li hastaların hayatına değer katıyor.
Novartis ve Türkiye MS Derneği iş birliğiyle Yol ArkadaşıMSın platformu, Multipl Skleroz (MS) hastalarının zorlu yolculuğuna dikkat çekmek ve kamuoyunda farkındalık yaratmak amacıyla kuruldu. Dünya MS Günü kapsamında Türkiye MS Derneği ve Novartis ev sahipliğinde hekimler bir araya geldi. Toplantıda MS hastalığıyla ilgili yenilikçi tedavi yöntemler ve doğru bilinen yanlışlar hem de 10 yıldır faaliyet gösteren Yol ArkadaşıMSın platformu altında MS’le ilgili kamuoyu farkındalığını artırmaya katkı sunan projeler konuşuldu.
Dünya MS Gününde Bir Araya Geldiler
Türkiye MS Derneği Onursal Başkan Prof. Dr. Aksel Siva, MS hastalığının dünyada yaklaşık 3 milyon, Türkiye’de ise 70 bin kişiyi etkilediğini ve tahminlere göre ülkemizde her 10 aileden birinde MS'li bulunduğunu belirtti. Prof. Dr. Aksel Siva MS’le ve belirtileriyle ilgili değerli bilgiler paylaştı.
Prof. Dr. Aksel Siva; “Kısaca MS olarak bilinen Multipl Skleroz, Bağışıklık sisteminin şaşkınlığı sonucu ortaya çıkan bir merkezi sinir sistemi hastalığıdır. Merkezi sinir sistemi beyin, beyincik, beyin sapı ve omurilikten oluşurken, bu hastalığa bağlı gelişen doku hasarının beynin ve omuriliğin birden çok yerinde görülmesinden dolayı multipl, yani çoklu; hasar gören yerlerde sert doku oluşmasından dolayı da skleroz, yani sertleşme adı veriliyor. MS’te merkezi sinir sistemindeki yapıların hasarlanması sonucunda beynin ve omuriliğin, görme, konuşma ve yürüme gibi vücut fonksiyonları üzerindeki kontrol kabiliyeti olumsuz etkilenebiliyor. Hastalık görme bozukluğu, güç veya denge kaybı, konuşma bozuklukları gibi belirtilerle de ortaya çıkabiliyor. Bu belirtiler değişik durumlarda da görülebildiğinden, bu belirtilere sahip olmak muhakkak MS anlamına da gelmeyebilir. Toplumda MS, en sık 20-40 yaşları arasında ortaya çıkıyor ve kadınlarda iki kat daha fazla görülüyor. Çoğu kişide ataklarla, hastaların küçük bir kısmında ise ilerleyici seyredebiliyor. MS kişiden kişiye değişik özellikler gösterdiği için ataklar, belirtiler ve hastalığın seyri farklı gözükebiliyor. MS konusunda bilinçli olmak, zamanında tanı ve tedaviyle birlikte düzenli takip MS hastalarının uzun ve kaliteli bir yaşam sürmelerini sağlıyor” ifadelerini kullandı.
10 Yılda Çok Sayıda Projeyle Farkındalık Anlamında Önemli Bir Yol Kat Edildi
MS konusunda toplumsal bilinci artırmak ve hastalara ilham vermek için Türkiye MS Derneği ve Novartis’in katkılarıyla kurulan Yol ArkadaşıMSın platformunun çok önemli bir misyon üstlendiğini aktaran Prof. Dr. Aksel Siva, 10 yılda çok sayıda projeyle farkındalık anlamında önemli bir yol kat edildiğini belirtti
Bu projelerin en uzun soluklusu ve hastaların ve hasta yakınlarının doğru bilgilendirilmesinde çok önemli bir yere sahip olan YolarkadasiMSin.com adlı dijital platform, Türkiye MS Derneği tarafından Novartis’in katkılarıyla 2013’te Türkiye’nin MS’e özel ilk platformu olarak hizmet vermeye başladı. MS’li bireylerin paylaşımları ve uzmanların bilgilendirici videolarından oluşan platform, 350’den fazla videoyla MS’lileri, MS’li yakınlarını ve MS uzmanlarını bir araya getiriyor.
“Yol Arkadaşımsın Platformu Üzerinden Çok Olumlu Geri Dönüşler Alıyoruz”
Türkiye MS Derneği Başkanı Doç. Dr. Melih Tütüncü MS’teki tedavi protokolleri ve yenilikçi tedavi yöntemleriyle ilgili konuştu. Doç. Dr. Melih Tütüncü “MS, uygun tedaviyle kontrol edilebilen bir hastalıktır. Günümüzde yenilikçi ilaçlar ve yenilikçi tedavi yöntemleriyle hastaların hayat kaliteleri önemli ölçüde artıyor” dedi. 2020 yılında Türkiye MS Derneği ve Novartis iş birliğiyle, Yekta Kopan’ın katkılarıyla Türkiye’nin MS üzerine ilk podcast serisi olan BeniMSesim projesini hayata geçirdiklerini söyleyen Tütüncü sözlerine şöyle devam etti: “Projeye yoğun ilgi gösterilmesi sebebiyle BeniMSesim için 2021 yılında 15 yeni bölüm daha çekildi ve projenin yıl dönümünde bu bölümler tekrar paylaşılmaya başlandı. İkinci serinin son iki bölümünde mikrofonu MS hastaları ve yakınlarına uzatarak, MS ile mücadele eden herkese ilham olması adına projeye farklı bir boyut kazandırdık. İlk günden beri hem hekimlerden hem de Yol ArkadaşıMSın platformu üzerinden çok olumlu geri dönüşler alıyoruz. Bu da bizi çok mutlu ediyor” ifadelerini kullandı.
BeniMSesim Podcast Serisi Türkiye’nin Dört Bir Yanındaki MS Hastalarının Sesi Oldu
BeniMSesim podcast serisinin moderatörlüğünü üstlenen Yekta Kopan, böyle değerli bir projenin bir parçası olmaktan duyduğu mutluluğu aktardı ve; “MS hastaları ve yakınlarına destek olmak için hazırlanan dijital farkındalık projesi beniMSesim podcast serisi Türkiye’nin dört bir yanındaki MS hastalarının sesi oldu. MS’le ilgili toplumsal farkındalığın artırılmasına katkı sunan, MS’li hastaları ve hasta yakınlarını yüreklendirip onlara ilham veren bu projede yer almaktan büyük mutluluk duyuyorum” dedi.
BeniMSesim podcasti toplam 83 MS uzmanı, 10 farklı alandan uzman, 2 MS’li ve yakınının yer aldığı 43 bölümden oluşuyor ve dinleyicilerle Spotify ve Karnaval kanallarında buluşuyor.
