MPS LH Derneği, 15 Mayıs Dünya MPS
Farkındalık Günü sebebiyle mukopolisakkaridoz ve benzeri lizozomal depo hastalıklarına sahip bireylerin ihtiyaçlarına dikkat çekiyor. Koronavirüs salgın süreci dolayısıyla bu yıl farkındalık çalışmalarını sosyal medya üzerinden gerçekleştiren dernek #benigörebiliyormusun ve #bifarketsen etiketleriyle konuya ilişkin farkındalık kampanyalarını başlattı.
MPS LH Derneği Başkanı Muteber Eroğlu Muteber Eroğlu konuyla ilgili olarak: “Bu hastalıklar, yıllarca yetim bırakılmış ve maalesef hep ötelenmiş hastalıklar oldular. Nadir hastalığa sahip bireyler, yalnızlığa ve umutsuzluğa terk edildiler. Ben de aynı zamanda bir hasta yakını olarak bu durumu deneyimledim.
Dernek olarak bu hastalıkla mücadele edenleri, nadir olanı yaşayan ve umudu paylaşan herkesi bir araya getirmeyi amaçlıyoruz. 15 Mayıs Dünya MPS Farkındalık Günü kapsamında her yıl gerçekleştirdiğimiz etkinlikleri bu yıl salgın sebebiyle dijital platformlara taşıdık.
Çalışmalarımızı sosyal medyadan #benigörebiliyormusun ve #bifarketsen etiketleriyle yürütüyoruz. Hastaların tanı ve tedaviye ulaşmakta zorluk yaşamaması, MPS özelinde donanımlı merkezlerde takiplerini yaptırabilmeleri, ilaca erişimde sürekli değişen kriterlere ve toplumun tuhaf bakışlarına maruz kalmadan yaşamlarını sürdürerek sosyalleşebilmeleri, zaten zor olan hastalıkla mücadele süreçlerini bu sıkıntılardan arındırabilmek öncelikli hedefimizdir.” dedi.
